Когда национальность, место рождения и пол становятся вопросом жизни

Блог сайта «Я ЗДОРОВ!»
Когда национальность, место рождения и пол становятся вопросом жизни
Когда национальность, место рождения и пол становятся вопросом жизни

В сегодняшнем глобальном и мультикультурном мире еще остались вопросы, зависящие от национальности. Разумеется, речь не идет о какой-либо дискриминации по цвету кожи или разрезу глаз. 

Иногда от «пятой графы» зависит здоровье, и даже жизнь.

Где родился, там и пригодился

О том, что донорство костного мозга — это тот вопрос, который зависит от национальности, «Ридус» уже рассказывал неоднократно. Для успешной трансплантации необходимо подобрать генетического близнеца. Случается, что такого полностью тканево совместимого донора можно найти среди европейцев — немцев или англичан, но условный таджик стать донором для русского не сможет: гены не те.

На прошедшей в Казани конференции, посвященной проблемам регистров костного мозга, организованной на деньги Фонда президентских грантов, вскрылись и другие любопытные моменты. Оказывается, на успешность трансплантации костного мозга влияет не только национальность донора, но и его «ареал обитания».

«В Германии было проведено многоцентровое исследование, в котором ученые рассматривали выживаемость пациентов в течение пяти лет после трансплантации. Выяснилось, что костный мозг, взятый у земляков, приживается значительно лучше, чем трансплантат, полученный от иностранцев. Аналогичные исследования были проведены и в Японии, где исследователи доказали, что кроветворные клетки от местного донора почти вдвое повышают шансы выжить по сравнению с иностранным донорским материалом», — рассказывает Елена Кузьмич, руководитель поискового отдела Национального РДКМ.


 

© Дмитрий Строганов\Ридус

«Во время поиска подходящего донора врачи проверяют на совпадение лишь те гены, которые отвечают за тканевую совместимость, а из результатов исследования выходит, что на эффект от ТКМ влияют не только они. Таким образом, можно говорить и необходимости развития в первую очередь национальных регистров доноров костного мозга», — подчеркнул руководитель Русфонда Лев Амбиндер.

Есть и еще один «не толерантный» момент. Оказывается, на успешность трансплантации влияет и пол донора. Хуже всего приживается костный мозг, пересаженный мужчине от имевшей беременность женщины.

Кто такие потенциальные доноры

На конференции выяснилось, что усредненный портрет потенциального донора отличается от страны к стране. Так, по словам руководителя Армянского регистра Миграна Назаретяна, в Армении подавляющее большинство потенциальных доноров костного мозга — это молодые мужчины.

В России ситуация обстоит ровным счетом наоборот. «Если попытаться описать портрет потенциального донора, то это будет женщина детородного возраста с детьми. Эти женщины — активные представители гражданского общества. Им не все равно и до всего есть дело. Таких потенциальных доноров — восемь из десяти», — пояснила координатор донорских акций РДКМ Евгения Лобачева.

«Увы, мужчин среди российских потенциальных доноров костного мозга очень мало, и это большая проблема, так как гематологи предпочитают работать именно с представителями сильного пола: беременность и период кормления являются противопоказаниями для трансплантации», — отметила она.


Гордей Чагин (слева) и его донор Евгений Павлов

© Дмитрий Строганов\Ридус

Чтобы описать причину этой диспропорции, видимо, необходимо провести отдельное исследование. Впрочем, по словам экспертов, все дело, видимо, в эмпатии. Женщины острее воспринимают чужую боль и проблемы.

Пробелы в законодательстве

Важнейший момент, мешающий полноценному развитию российского движения доноров костного мозга, — пробелы законодательной базе. На сегодняшний день донорство костного мозга регламентируется законом о трансплантации органов, но данный нормативный акт никак не учитывает специфику этого вида медицинской помощи.

«Нельзя сравнивать донорство органов, таких как печень, почки, легкие и так далее, с донорством костного мозга, — заявил представитель юридической фирмы „Инфралекс“ Иван Шиёнок. — Донорство костного мозга не предполагает полного изъятия органа. Человек полностью восстанавливается через несколько месяцев».

Кроме того, нынешнее законодательство не учитывает разницу между реальными и потенциальными донорами.

Потенциальный донор еще не сдал никаких клеток, не согласился на операцию, он только рассматривает для себя возможность стать реальным донором. В других видах донорства такого нет, потенциальных доноров легких или почек не существует, и закон никак не разделяет реальных и потенциальных доноров», — объяснила медицинский директор РДКМ Ольга Макаренко.


 

© Дмитрий Строганов\Ридус

По словам Ольги Макаренко, в нормативно-правовой базе необходимо прописать и другие моменты: разделить медицинскую и немедицинскую составляющие и разрешить использование наукоемких методик для типирования потенциальных доноров.

Гражданское общество как эффективный собственник

Самая горячая дискуссия была посвящена вопросу, кто именно должен заниматься организацией регистров доноров костного мозга — государство или НКО.

По мнению руководителя лаборатории иммуногематологии ФМБА Людмилы Бубновой, созданием регистров и типирование крови потенциальных доноров должно заниматься именно государство.

«Регистр должен базироваться в первую очередь на учреждениях службы крови, потому что это те организации, куда приходят доноры полностью обследованные, и там имеются специализированные лаборатории», — заявила Бубнова.

В качестве примера они привела крупнейший европейский регистр — немецкий ZKRD. По ее словам, он организован на базе немецкой службы крови.


 

© Дмитрий Строганов\Ридус

Лев Амбиндер с такой постановкой вопроса полностью не согласен. С его слов, все европейские регистры, включая ZKRD, строят именно некоммерческие организации, а государство лишь оказывает им поддержку.

«ZKRD, о котором вы рассказываете, учрежден Красным крестом, находится в помещении Красного креста, и больше Красный крест никакого отношения к ZKRD не имеет. В ZKRD нет никаких лабораторий. В ZKRD есть гигантские серверы, на них работают 16 программистов. Минздрав платит им зарплату и раз в 5 лет обновляет сервера, вот и все участие государства. Всем остальным занимается НКО», — заявил Амбиндер.

«Все мощные мировые регистры созданы НКО. Да, под руководством минздравов, но наш Минздрав уже год молчит, а ФМБА вставляет палки в колеса», — добавил президент Русфонда.


Президент Русфонда Лев Амбиндер

© Дмитрий Строганов\Ридус

Второй острый момент заключается в оборудовании, используемом для типирования крови потенциальных доноров. Государственные службы используют клинические методики, национальный регистр доноров крови имени Васи Перевощикова — наукоемкие. Последняя методика — в разы точнее и дешевле в использовании, но государство переходить на современные технологии пока не спешит.

«Определение фенотипа в НИИ имени Горбачевой — это 14 тысяч рублей только за реагенты, в Кирове — 28 тысяч рублей, в Самаре — 35 тысяч рублей. В Казани нам эта процедура обходится в 7 тысяч рублей, потому что мы внедрили современные европейские технологии. Мы предлагали внедрить эти технологи в НИИ имени Горбачевой, ГНЦ и Росплазме Кировской за 5 предстоящих лет, составили программу. Как отреагировал Минздрав? Никак», — отметил Амбиндер.


Прибор для геномного секвенирования высокого разрешения. Тому, как устроена единственная в России специализированная лаборатория для предварительного типирования потенциальных доноров костного мозга, будет посвящен отдельный материал

© Дмитрий Строганов\Ридус

Доказательством успешности НКО в строительстве российского регистра может служить уникальная лаборатория, построенная Русфондом совместно с КФУ в Казани. На сегодняшний день — это единственная в стране специализированная лаборатория для первичного типирования высокого разрешения, которая к тому же не стоила государству ни копейки. 

Тому, как проходит процесс типирования, «Ридус» посвятит отдельный репортаж.

https://www.ridus.ru/news/287624

Жми «Нравится» и получай только лучшие посты в Facebook ↓

Когда национальность, место рождения и пол становятся вопросом жизни
×
Жми «Нравится», чтобы читать нас на Facebook